5月25日上午，通州区红十字会携爱心企业南通黛圣婕家居科技有限公司走访慰问SMA罕见病患儿，向他们送去社会的温暖和红十字会的人道关爱，并提前送上儿童节祝福。

　　脊髓性肌萎缩症（SMA）是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，该病目前没有办法治愈，需要终身用药。

　　慰问人员和孩子家人亲切交谈，询问家庭情况及孩子恢复情况并送去慰问品，鼓励患儿家庭要始终保持乐观心态，坚定信心。受助家长激动地说道：“感谢政府和社会对罕见病家庭的关爱和帮助。”

　　2022年，区红十字会和南通黛圣婕家居科技有限公司签订了定向捐赠协议，为我区5名SMA罕见病患儿进行爱心资助。爱心继续！今年，南通黛圣婕家居科技有限公司将帮助6名SMA罕见病患儿。公司负责人戴敏表示：“我们希望尽我们所能，对罕见病儿童家庭有所帮助，以绵薄之力回馈社会。祝愿他们能够渡过难关，积极乐观生活。”

　　关爱罕见病，让爱不罕见！区红十字会党组书记、常务副会长邵菊呼吁更多的爱心企业和爱心人士投身社会公益事业，希望在社会各界的关注下，更多的罕见病患儿能够战胜疾病，拥抱更广阔的未来。